Malattie rare: un evento in occasione della Giornata mondiale

Rari in rete è il titolo dell’evento che l’Azienda Ospedaliera di Alessandria ha organizzato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare e che vedrà come protagonisti i pazienti, le associazioni e i professionisti del Gruppo di Coordinamento aziendale per le Malattie Rare, il cui Referente è Roberto Santi, Responsabile del Centro Emostasi e Trombosi.

Martedì 28 febbraio, dopo il saluto istituzionale del Direttore Sanitario dell’AO AL Luciano Bernini in programma per le ore 15,30, sarà proprio il dottor Santi ad aprire la giornata con l’intervento dal titolo Malattie rare: cosa sono e perché unire le forze, per dare poi spazio ad alcuni professionisti del Gruppo per le Malattie Rare. Dalle ore 15,45, infatti, Emilio Rapetti e Mariarosa Astori, rispettivamente Direttore e Dirigente Medico dell’Oculistica, relazioneranno sul Cheratocono, Paolo Stobbione, Responsabile di Reumatologia, su Sclerosi sistemica progressiva, Alessio Pini Prati, Direttore di Chirurgia Pediatrica, su Malattia di Hirschsprung, Silvia Ravera, Dirigente Medico di Pneumologia, su Sarcoidosi e altre malattie rare polmonari, mentre l’Emofilia congenita sarà trattata da Patrizia Sciancalepore Dirigente Medico dell’Emostasi e Trombosi.

Dalle ore 17,10, invece, Simone Baldovino, della Rete Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, si soffermerà su “Ricerca e innovazione: nuove terapie per le malattie rare” e Guendalina Brunitto, del Servizio Farmaceutico Regione Piemonte, parlerà di “Farmaci per le malattie rare: impatto sulla spesa sanitaria regionale”.

La giornata si concluderà con una tavola rotonda che metterà a confronto professionisti, associazioni e pazienti attraverso la presentazione di alcune testimonianze. Come specificato sul sito www.malattierare.gov.it, in Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone e attualmente si conoscono tra le 6 mila e le 8 mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale.

«Aver creato il Gruppo di Coordinamento aziendale per le Malattie Rare – ha spiegato Roberto Santi – permette all’Azienda Ospedaliera di Alessandria di mettere in campo competenze e professionalità nei diversi ambiti specialistici. Nel corso dell’evento del 28 febbraio saranno presentate le cinque patologie più frequenti trattate nel nostro Ospedale. Nei mesi successivi, attraverso i canali informativi dell’Ospedale saranno presentate, sotto forma di interviste all’esperto e di testimonianze dei pazienti, altre patologie rare con l’obiettivo di far conoscere alla popolazione i progressi della scienza in questo ambito e l’impatto di queste sulla qualità della vita dei pazienti.