Presso il Poliambulatorio Gardella di Alessandria è attivo lo sportello per le malattie rare, un punto di riferimento per malati, famiglie e medici.
Lo sportello per malattie rare
Aperto il lunedì e il giovedì, dalle 9 alle 13, è l’unico per malattie rare in tutto il Piemonte. Fortemente voluto da Solidal, lo sportello si avvarrà della presenza di un medico pronto a dare tutte le informazioni.
La diagnosi di malattia rara è spesso una sfida nota come un’ odissea diagnostica, molte volte mancano terapie risolutive. Le malattie rare possono manifestarsi in fase prenatale, alla nascita, durante l’infanzia o in età adulta. Malattie rare che sono patologie croniche, spesso invalidanti o letali, che colpiscono meno di cinque persone su diecimila abitanti nell’Unione Europea. Ne esistono oltre seimila/ottomila.
Spesso di origine genetica, l’80 per cento che esordiscono prevalentemente in età pediatrica. La diagnosi è difficile e le cure risolutive spesso assenti, rendendo fondamentale la ricerca scientifica.